Dea z Berlína vypráví svůj příběh

V upřímném rozhovoru s Donna My Personal Pharmacy Dea mluví o svém životě s onemocněním, které ji hluboce prověřilo. Po letech vysilující bolesti a emocionální horské dráhy nyní mluví o své zkušenosti realisticky, ale také s neochvějným nadšením, když povzbuzuje ženy+, aby netrpěly endometriózu a její důsledky v tichosti.

„Spousta žen+ neví, co je endometrióza a jak vás může zasáhnout. Pokud cítíte bolest nebo něco není v pořádku, jděte k lékaři. Nečekejte ani o minutu déle. Čím dříve půjdete, tím lépe,“ apeluje na ženy+.

Zkušená interiérová designérka z Berlína Dea (35) promluvila s Donnou o svých zkušenostech s endometriózou a následnou neplodností. Náš rozhovor jsme začali na počátku, i když…

Mohla byste nás vzít do minulosti k vaší první menstruaci – jak na ni vzpomínáte?

První menstruaci jsem dostala poměrně pozdě, v 16 letech, částečně proto, že jsem v té době bojovala s anorexií. Moje rané menstruace nebyly nutně příliš bolestivé, ale byly silné se spoustou krve. Jednou na střední škole jsem tak krvácela, že jsem byla promočená po kolena. Styděla jsem se.

Hormonální antikoncepci jsem začala brát v 18 letech a užívala ji zhruba dva roky. Moje menstruace byla během těchto dvou let méně intenzivní, ale konzumace hormonů mi prostě nepřipadala přirozená. Antikoncepce také způsobila další komplikace, jako jsou kožní problémy.

Byla vaše menstruace později bolestivější?

Asi před deseti lety, když mi bylo 25, jsem začala pociťovat silnější křeče. Také jsem byla často nafouklá, moje prsa byla oteklá a měla jsem velmi silné příznaky PMS. V určitém okamžiku jsem měla pocit, jako bych prožívala menstruaci nebo premenstruační syndrom tři týdny ze čtyř každý měsíc.

Nakonec jsem zašla ke gynekologovi, který mi na vaječnících našel velkou endometriální tkáň. Za tři měsíce po první návštěvě vyrostla do velikosti pomeranče, což představuje čtvrté stadium endometriózy – ze čtyř stádií. Neměla jsem jinou možnost, než odstranit tkáň chirurgickým zákrokem zvaným laparoskopie.

✿ ✿ ✿

Co je to endometrióza

Endometrióza je chronické onemocnění, které postihuje přibližně 10 procent žen+ na celém světě. ¹ Dochází k němu, když tkáň podobná tkáním, které vystýlají dělohu, roste v místech, kde by růst neměla – ve vejcovodech, vaječnících, pánvi nebo na jiných orgánech. Endometriální buňky rostou a zmenšují se synchronizovaně s vaším menstruačním cyklem. Když se rozpadnou, způsobují mírné krvácení uvnitř pánve. Některé ženy+ mohou mít endometriózu a ani o tom nevědí, ale u mnohých může endometrióza způsobit křeče, pánevní bolesti, záněty, otoky a jizvy. ²

✿ ✿ ✿

Jak operace dopadla?

Když jsem se probudila, doktor řekl, že bohužel nemá dobré zprávy. Našli mi nádor na vaječnících a spolu s ním endometriózu na dalších místech, jako je můj močový měchýř, který musel být odstraněn, ale to šlo pouze za asistence urologa. Takže jsem musela na další operaci, kde mi odstranili třetinu močového měchýře, ale po zákroku jsem začala krvácet. Vše se obrátilo tak, že malý řez měl nakonec za následek čtyři další operace během pouhých pěti dnů.

Máte ještě stále endometriózu?

Stále mám endometriózu v děloze – ale jediný způsob, jak se jí můžu zbavit, je odstranění dělohy. Obecně platí, že i když endometriózu odstraníte, je stále velmi pravděpodobné, že se v budoucnu znovu objeví.

Jaký je to pocit žít s tímto onemocněním?

Moje příznaky se obvykle začínají projevovat asi dva týdny před nástupem menstruace – bolesti břicha, nadýmání, bolavá prsa. Jakmile se dostavilo krvácení, cítila jsem bolest v nohách. Dostavily se i nevolnosti, byla jsem často bílá jako křída.

Je těžké v takovém stavu pracovat – zvláště pokud se vám od ostatních nedostává přílišného pochopení. Jednou mě moje šéfka poslala domů, protože jasně viděla, že se trápím, ale recepční, také žena, mě propustila s opovržením, když jsem jí řekla, proč jdu domů dřív. Obdržela jsem podobné komentáře při různých příležitostech, často od jiných žen+. Když je slyšíte, chcete to jen přejít, ale to je pro vás neuvěřitelně nezdravé a vede to k utrpení v tichosti.

Co jste dělala, abyste zmírnila bolest?

Hledala jsem alternativy. Začala jsem užívat doplňky stravy jako agnus castus (drmek obecný), které mi doporučil můj gynekolog. Začala jsem také chodit na akupunkturu. Může to být jedno nebo druhé, případně kombinace, ale tyto alternativy mi pomohly. Stále mívám nepravidelné cykly a delší menstruaci, která má tendenci trvat až osm dní, ale je to na hony vzdáleno mým nejbolestivějším a nejintenzivnějším obdobím, kdy jsem musela během noci používat dvě vložky současně se třemi ručníky. Na druhou stranu léky proti bolesti mi na bolest nezabíraly. Každopádně bych jich musela brát hodně.

Endometrióza může také způsobit emoční stres. Byly dny, kdy jsem se ve své kůži necítila vůbec dobře. Může to také souviset s tím, že žádný z mých blízkých přátel neměl podobnou zkušenost, kterou bychom si mohli navzájem sdílet.

Zmínila jste, že se vám často dostávalo málo pochopení od spolupracovníků. Co je podle vás potřeba změnit, aby společnost byla vstřícnější?

Informovanost je klíčem. Spousta dívek+ a žen+ neví, co je endometrióza a jak je může ovlivnit. Pokud cítíte bolest nebo něco není v pořádku, doporučuji vám navštívit lékaře. Nečekejte ani minutu, čím dříve půjdete, tím lépe.

Obecně potřebujeme více přijetí a porozumění ve společnosti. Každá máme jiné zkušenosti, jiné tělo, jinak menstruujeme a snášíme bolest.

Existují i další problémy. Ženy+, zvláště ty, které mají silnou menstruaci, utrácejí hodně peněz za vložky a tampony. Tyto produkty musí být dostupné všem ženám+, nejen těm, které si je mohou dovolit. Také si myslím, že je pozitivní, že některé země nyní nabízejí nemocenskou ženám+ s vysilujícími menstruačními bolestmi. Ale zároveň si nejsem jistá, kolik žen+ si vezme dny volna. Stigma je hluboko zakořeněné a stále není nejjednodušší mluvit o příznacích menstruace otevřeně a svobodně.

Endometrióza často ovlivňuje i plodnost. Jaká byla vaše zkušenost?

Když vám chirurgicky odstraní endometriální tkáň na vaječnících, vyříznou také část zdravé tkáně, která zahrnuje část vaší ovariální zásoby vajíček – jen pro jistotu. Množství tkáně, které odstraní, závisí do značné míry na stadiu endometriózy – pokud je stav diagnostikován rychle a je stále v raných stádiích, můžete jej léčit léky, což je v pozdějších fázích neúčinné.

Ale s odstraněním části vaší ovariální rezervy vajíček mohou také odebrat vaši plodnost. Mnoho žen+ s endometriózou, mě nevyjímaje, má problém otěhotnět nebo nemůžou otěhotnět vůbec.

Abyste mohla otěhotnět, podstoupila jste několik in-vitro fertilizačních ošetření (IVF). Jak vypadalo IVF ve vašem případě?

Nejprve máte úvodní schůzku, kde proberete své lékařské záznamy a zkušenosti s neplodností. Klinika pak oba partnery testuje. V mém případě mi udělali ultrazvuk a odebrali krev na měření hormonálních hladin a ovariální rezervy. Čím nižší je počet folikulů (nebo hladiny hormonů AMH, které odpovídají počtu vajíček), tím menší je šance, že IVF bude fungovat. V mém případě se ukázalo, že mám ovariální rezervu 42leté ženy+ – v té době mi bylo 30.

Tohle je velmi důležité. S normální rezervou vajíček jsou schopni zajistit 10 až 20 vajíček pro oplodnění spermií. V mém případě získali pouze jedno nebo dvě. Ve třetím a posledním IVF jsem například měla méně intenzivní hormonální léčbu, která ztěžuje kontrolu ovulace. Pamatuji si, že jsem už byla na operačním sále, připravená na odběr vajíček. Doktor začal aplikovat anestezii, ale když mě znovu zkontroloval, jediný folikul, který mohli získat, byl pryč. Mohla jsem se jen otočit a jít domů.

Ovlivnilo tě IVF i emocionálně?

Je to rutinní postup, ale zdálo se mi to emocionálně vyčerpávající. Nejprve musíte užít injekční léky k vyvolání ovulace, aby vaječníky produkovaly více než jen jedno vajíčko, které se obvykle vyvíjí každý měsíc. V mém případě jsem brala injekce dvakrát denně po dobu dvou týdnů.

Den po poslední injekci jdete na kliniku, kde vám odeberou vajíčka z folikulů. Poté, co v laboratoři oplodní vajíčko, což trvá několik dní, vloží embryo do dělohy. Na výsledky opět čekáte dva týdny. Čekání bylo pro mě těžké, měl jsem pocit, jako by uběhly měsíce. Jste také velmi náladová a rychle podrážděná kvůli těm všem hormonům, ale stále doufáte. V mých třech případech jsem nebyla úspěšná.

Myslete také na to, že ne vždy skončíte u svého původního lékaře. Proces získávání vajíček musí být proveden, když je na něj ten správný čas. Podle mých zkušeností se to může stát o víkendu, což znamená, že můžete skončit u poskytovatele zdravotní péče, kterého neznáte.

⁠✿ ✿ ✿

Zde v Donně se snažíme zesílit hlasy žen+ jako je Dea. Pokud se chcete o svůj příběh podělit s komunitou, uvítáme, když nás budete kontaktovat prostřednictvím e-mailu, Instagramu nebo Facebooku. A pamatujte – nejste v tom sama.

POZNÁMKY POD ČAROU

1. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis
2. http://hopkinsmedicine.org/health/wellness-and-prevention/period-pain-could-it-be-endometriosis